Aj taký je život

Bol to pre mňa hrozný šok. Okamžite som však vedela, čo ma čaká, som detská zdravotná sestra. Roztrúsená skleróza – skleróza multiplex je zatiaľ nevyliečiteľné zápalové ochorenie centrálneho nervového systému. Čaká ma invalidný vozík... Presná príčina vzniku ochorenia nie je známa aliečba spočíva len v snahe včas brzdiť postup ochorenia. Zatiaľ však nejestvuje terapia, ktorá by dokázala sklerózu vyliečiť. Hrozné vyhliadky, však?
S predstavou života na invalidnom vozíku sa nedá zmieriť. Vyrovnať sa s tým bolo veľmi ťažké a ešte ťažšie bolo naučiť sa s chorobou žiť. Zákerné ochorenie je nevyspytateľné, obdobie relatívneho kľudu nečakane striedajú fázy zhoršenia. Keď príde atak, som vyradená, celkom odkázaná na pomoc druhých. Veľa týždňov i mesiacov som trávila v nemocnici. Spočiatku bol môj stav veľmi rozkolísaný. Choroba postupovala rýchlo. Ataky prichádzali často - aj každé tri mesiace. Nevedela som, čo smiem, čo nie, s čím budú problémy.
Musela som sa naučiť s onemocnením žiť, rozumieť mu, byť stále pripravená na nečakané ataky, keď ani neviete o sebe. Stačí stres, napätie, ale atak vie naštartovať iobyčajná únava. Vtedy mi tŕpli ruky, nohy, nevedela som chodiť, najesť sa, učesať sa, neudržala som stabilitu, dokonca i s dvoma barlami som spadla. Keď je zle, nezaobídem sa bez invalidného vozíka, keď mám lepšie obdobie, hrajú sa s ním deti...
Priebeh choroby je nepredvídateľný a rôznorodý – od ľahkých až po veľmi ťažké formy. Ak a však schorobou psychicky vyrovnáte, aj vaše telo začne reagovať inak. Veľmi som sa o to snažila, lebo som vedela, že pri tejto chorobe je psychika mimoriadne dôležitá. Mnohí ľudia zápas s nevyliečiteľným ochorením vzdajú. Nemajú dosť síl mu vzdorovať. Ja mám šťastie. Mám pre koho bojovať. Pre svoje deti. Moje ochorenie však nezvládol manžel. Bol o preňho veľmi ťažké vyrovnať sa s tým, že si vzal zdravú ženu a zrazu mu ostala na vozíku. Rozviedli sme sa. Manžel odišiel, ale invalidný vozík ostal – natrvalo. Našťastie, moji rodičia stáli pri mne a doteraz mi veľmi pomáhajú.
Z materskej dovolenky som išla rovno do invalidného dôchodku. Práca v nemocnici na detskom oddelení intenzívnej starostlivosti, kde som predtým robila, bola pre mňa už minulosťou. Nemohla som sa vrátiť. Keď som však mala lepšie obdobia, doma som neostala a aspoň som pomáhala v kancelárii Slovenského zväzu sklerózy multiplex s papiermi. Potrebovala som pomáhať druhým ľuďom, ktorí sú na tom horšie ako ja. Mne samej pred rokmi veľmi pomohlo, keď som zistila, že existuje toto občianske združenie. Páčilo sa mi, že ľudia, ktorí sú nevyliečiteľne chorí a majú veľké problémy, nehádžu flintu do žita a neostávajú bezmocne ležať a čakať len na pomoc od druhých. Naopak, zápasia so svojou chorobou. Aj ja bojujem, ako sa dá. Koľkokrát som ležala v nemocnici a len čo som sa trochu pozviechala, aspoň som štrikovala... Jeden riadok mi trval i tri hodiny. Doktori len zalamovali rukami. Stále som si hovorila: Musíš. Nemôžeš dovoliť, aby ti ruky ochabli, stratili pohyblivosť... Aj keď mám problémy a som na vozíku, cvičím: s opaskom si dvíham nohy, a tak sa udržiavam v pohybe.
Znie to neuveriteľne, ale keď mi mladá žena rozprávala svoj životný príbeh, priam prekypovala pokojom, tichým šťastím. Napriek ťažkej anevyliečiteľnej chorobe sa pred siedmimi rokmi Ivetke narodil syn ateraz nosí pod srdcom štvrté dieťa. Občas nás však pri rozhovore prišiel „skontrolovať“ sympatický muž. „Môj manžel, “ predstavila mi ho apokračovala v rozprávaní.
Zoznámili sme sa v kúpeľoch. On mal problémy s platničkami, ja sklerózu multiplex. Nič som netajila, všetko vedel. Bála som sa len, ako zareaguje, keď ma uvidí v naozaj zlom stave. Našťastie, keď atak prišiel, dokázal ho zvládnuť. Je mi veľkou oporou. Sme spolu už sedem rokov. Všetky deti mám plánované – chcela som ich. Toto štvrté nás však prekvapilo. Ale s manželom sme sa zhodli na tom, že tak to asi má byť. Nie, ani na chvíľu som neuvažovala nad tým, že by sme si ho nenechali. Keď som ochorela, lekári mi neodporúčali mať ďalšie dieťa, ale dnes majú na túto otázku už iný názor.
Paradoxne sa počas tehotenstva zvykne zdravotný stav ženy zlepšiť. Ja som si to už overila pri synovi, ktorý sa mi narodil už počas choroby. Viem, čo ma čaká. Lieky, ktoré mám užívať, teraz neberiem a nevezmem ich ani v prípade zhoršenia stavu. Musím to vydržať - sú silné a v žiadnom prípade nechcem ohroziť dieťatko. Isteže, tehotenstvo bolo na zváženie, ale na druhej strane, mám rodinu, manžela, skvelých rodičov. No a som presvedčená, že aj chorá matka môže dať dieťaťu veľa lásky, pritúliť ho, prečítať mu rozprávku, dať mnoho pekného do života. Deti žijú s mojou chorobou odmala, vedia, čo znamená. Naučili sme sa doma nevzdávať a žiť.
Autorka na záver: Prvýkrát som sa s Ivetou Gálikovou stretla pred piatimi rokmi na jednej akcii členov Slovenského zväzu sklerózy multiplex. Vtedy som si o mladej, vždy usmiatej žene, myslela, že patrí k dobrovoľníkom, ktorí prišli „esemeskárom“ pomôcť s akciou. Ani na um mi neprišlo, že by mohla byť jedna z nich. Táto silná žena je napriek chorobe taká aktívna, že sa nedávno stala predsedníčkou zväzu, ktorý združuje ľudí so sklerózou multiplex. Prišla z Trnavy, kde s rodinou žije, do Vranova nad Topľou podporiť členov združenia pri usporiadaní súťaže remeselných zručností. Odhaduje sa, že na Slovensku žije takmer osemtisíc chorých, medzi nimi aj veľa mladých ľudí, ktorí sa rovnako ako Iveta musia s krutým životným údelom vyrovnať.

Moderná žena september 2006

Autor: Anna Konečná